Esklerosiak, mila aurpegi

Mila aurpegi dituen gaitza deitzen diote, eta ez da gutxiagorako. Gizartean gero eta ezagunagoa den gaixotasuna da esklerosia, eta azken urteetan ikerketa asko egin izan badira ere, ikertzaileentzat oraindik ere aski ezezaguna izaten jarraitzen duen gaitza da. Esklerosi anizkoitza eta alboko esklerosi amiotrofikoa (AEA), gaitz neurodegeneratiboak dira biak, eta nerbio-sistemari eragiten diote. Hala eta guztiz, hainbat dira bien arteko desberdintasunak, besteak beste, bizi itxaropenari eta tratamenduari erreparatuta.

Ademgi elkarteak Gipuzkoan duen egoitzako kidea da Zuriñe Lopez. Esklerosi anizkoitza duten herritarrei laguntzen dihardu elkarteak 25 urtetik gora, eta xede nagusia "pazienteen bizikalitatea hobetzea" dela dio hark. Esklerosi anizkoitzak garuneko substantzia zuriei eta grisei zein bizkarrezur-muinari eragiten die: "Garunaren aginduak ematen dituen substantzia da mielina; kable baten modukoa da eta nerbio-sistema estaltzen du. Gaitz honen kasuan kable hori hautsi edo urratu egiten da, eta garunaren aginduak ez dira behar bezala iristen". Lopezek azaldu duenez, orduan orbainak sortzen dira garunean, eta orbain horri esklerosi-ehuna deitzen diote. "Anizkoitza da garunaren hainbat zatitan agertzen delako".

Aurpegiak nola, agertzeko moduak ere halakoak ditu esklerosi anizkoitzak. Izan ere, eri guztiei ez die modu berean erasaten, eta bilakaera ere oso bestelakoa izan ohi da batzuen eta besteen kasuan. Gaitzaren zantzuak, ordea, ezagunak izan ohi dira sarri: "Ikusmen bikoitza, gorputz-adarretan indar falta, hanketako zein eskuetako inurridura eta neke kronikoa, adibidez, pazienteen sintoma komunak izan ohi dira". Normalean gaitza agerraldi horien bitartez hautematen dute.

Sendabiderik ez duen gaitza da esklerosi anizkoitza, oraindik ere ez baitute gaitzaren sorburua topatu. Hala eta guztiz, farmakologian azken urteetan egin dituzten aurkikuntzetan egin du azpimarra Lopezek. "Tratamendu farmakologikoek funtzionatu egiten dute, eta aurrerapen handiak egin dituzte azken urteetan. Gaur egun, nahiko azkar detektatzen dute esklerosi anizkoitza, baina orain dela urte batzuk ez zen halakorik gertatzen. Gaitza azkar hauteman ahal izateak asko lagundu du, tratamenduak azkar ezar baitaitezke agerraldiak saihesteko edo leuntzeko".

Ademgik askotariko laguntza eskaintzen die elkartera jotzen duten pazienteei eta senideei, baina batez ere, esparru soziosanitarioan, psikologian, gizarte laneko izapide kontuetan eta errehabilitazio fisikoan laguntzen diete esklerosi anizkoitza dutenei. Itxaropentsua da Lopez, eta dio egun ikertzaileek eskuartean dituzte ikerkuntzek fruituak emango dituztela hemendik urte batzuetara.

Neurologoek bideratuta, elkartera esklerosi anizkoitza duten paziente askok jotzen dutela nabarmendu du hark, eta gaineratu du "ulergarria" dela gaitza duten hainbatek beldurragatik elkartera ez jotzea. Hala eta guztiz, "edonor ongi etorria" dela nabarmendu du: "Sentsibilitate handia dugu, eta badakigu zer dagoen".

AEA, "krudelagoa"

Alboko esklerosi amiotrofikoa (AEA) gaitz neurodegeneratiboa da esklerosi anizkoitzaren moduan, baina normalean oso bestelako bilakaera izan ohi dute gaitz hori jasaten duten gaixoek. Alboko esklerosi primarioaren kasuan motoneurona bati soilik eragiten dio gaitzak, eta eboluzioa askoz ere mantsoagoa izan ohi da; kontrara, alboko esklerosi amiotrofikoak bi motoneuronari erasaten die, eta pazienteek bizkorrago galdu ohi dute gaixotasunaren kontrola. "Krudela da". Halaxe definitu du gaixotasuna Nora Saez Adela alboko esklerosi amiotrofikoaren Gipuzkoako elkarteko presidente eta fisioterapeutak. "Apurka-apurka giharrak ahultzen joaten dira gaitz horren ondorioz, eta itota hiltzen dira, diafragmak funtzionatzeari uzten dionean". Areago mintzatu da: "Esperantzarik gabeko gaixotasuna da, ez baitu sendabiderik eta tratamendurik. Beraz, AEA diagnostikatzen dietenean, pazienteek jakin badakite gaur bihar baino hobeto egongo direla".

Gaitz "oso garestia" dela nabarmendu du Saezek, eta batez beste paziente bakoitzak 45.000 euro gasta ditzakeela urtean: "Kosteen %30-40 inguru instituzio publikoek hartzen dituzte beren gain, gainontzekoa ez. Gure elkartearen helburua da gastu horien zati handi bat ordaintzen laguntzea". Era berean, beraien lana "pazienteari eta haren sendiari prozesu horretan laguntzea" dela dio Saezek: "Jendea oso estututa iristen da elkartera. Ospitalean gure elkarteaz hitz egiten diete, eta gaixoen %75 inguruk jotzen dute gugana. Lehen hitzordua elkarteko gizarte langilearekin izaten dute, eta elkarrizketa gogorra izaten da. Asko gaitzaz Interneten irakurrita etortzen dira, eta hori da egin dezakezun gauzarik okerrena".

Tratamendurik ez izateak paziente asko lur jota uzten baditu ere, Saezek dio tratamendu aringarriek laguntza handia ematen dietela pazienteei: "Errehabilitazioak ez ditu sendatuko, baina gaitzaren inboluzio mantsoagoa lor dezakete, eta batik bat, bizi kalitate hobea". Ildo horretatik, Saezek uste du "gaixotasunaren barruan bizi kalitate ona" izan dezaketela AEA duten pazienteek: "Disfagia duen eri bati segituan eskaintzen diote gastrostomia, estomagotik jateko aukera izan dezaten tutu baten bitartez". Arnasketa kontuekin ere gauza bera gertatzen dela dio: "Badaude trakeostomia egiten duten pazienteak ere, nahiz eta Gipuzkoan ez dugun halakorik. Paziente horien bizi kalitatea asko hobetzen da modu horretan, eta begien bitartez komunikatu daitezke, atrofiatzen ez diren gihar bakarrak begien mugimendukoak eta esfinterrekoak baitira".

"Esperantzatsu" dagoela dio Saezek, azken urteetan alboko esklerosi amiotrofikoaren inguruan "askoz gehiago" ari direlako ikertzen. AEA duten gaixoei elkartera jotzeko gonbidapena egin die: "Asko errespetatzen ditugu bakoitzaren beharrak, eta hona etorri nahi ez dutenentzat etxez etxeko zerbitzua ere badugu. Oso gogorra da zalantzak izatea eta horiek argitzeko alboan inor ez izatea".

2021eko Gabonetan zorigaiztoko albistea jaso zuen Julen Valverde (Azpeitia, 1974) Azkoitiko bizilagunak. Alboko esklerosi primarioa diagnostikatu zioten, eta, ordutik, bizitza goitik behera aldatu zaio. "Albistea jaso nuenetik urtebete ere ez da igaro, eta dagoeneko gurpil-aulkian nago", dio. Esklerosi anizkoitza dutenen kasuan ez bezala, alboko esklerosi primarioa edo amiotrofikoa dutenen kasuan bizi itxaropena zein kalitatea asko jaitsi ohi dira, eta inboluzioa ere, normalean, bizkorragoa izaten dute.

"Bizitza normala egiten ari nintzen, eta nire zaletasunetako bat korrika egitea zen. Halako batean ohartu nintzen hanketako bat altxatzea askoz ere gehiago kostatzen zitzaidala. Hasieran, fisioterapeutarengana joan nintzen, ondoren medikuarenera, eta azkenik, erresonantziak egin zizkidatenean, esklerosia nuela esan zidaten". Valverderen kasuan, momentuz, motoneurona bakarrari eragiten dio gaitzak, eta, beraz, alboko esklerosi primarioa du, ez amiotrofikoa. Diagnostikoa jaso zuenetik mugikortasuna galtzen joan da etengabe; gainontzean, ez du bestelako sintomarik izan.

Albistea jaso osteko hilabeteak ez ziren gozoak izan azpeitiarrarentzat: "Lehenengo kolpea oso gogorra izan zen, eta familiarengan pentsatu nuen. Bolada batez gertukoei soilik komentatu genien, eta neure dolua pasatu eta gaitza onartu nuenean, jendeari kontatzen hasi nintzen. Aulkia ere orduantxe ekarri nuen". Aurrez bazuen esklerosiaren berri; izan ere, lan egiten zuen enpresan langile batek alboko esklerosi amiotrofikoa izan zuen: "Gaixotasunaren berri izan nuenean harekin akordatu nintzen".

Alboko esklerosi primarioaren eta amiotrofikoaren kasuan ez dago tratamendurik, eta horrenbestez, sendaezina da momentuz. Hala eta guztiz, tratamendu aringarriekin gaitzaren bilakaera moteldu daiteke, eta horiek jasotzen ditu Valverdek: "Errehabilitazioaren bitartez sintomak frenatu ditzakezu; okertzen joango zara, baina motelago. Gorputza zenbat eta geldoago izan okerragoa da, eta errazago aurreratzen da gaitza". Gaitz hori duten pazienteak itota hil ohi dira, diafragmak funtzionatzeari uzten dienean, eta horixe da azpeitiarraren beldurrik handiena: "Autonomia galtzeak ere izorratu egiten nau. Laguntza handia behar dut, baina nik gurpil-aulkia dudanez, momentuz badut autonomia apur bat".

Ezinbestean bizitza zeharo aldatu zaio Valverderi, eta Adela Alboko esklerosi amiotrofikoaren Gipuzkoako elkartearen kide izateak "asko" lagundu dio: "Osakidetzak hartu ezin dituen gastu asko elkarteak hartzen ditu bere gain. Asko laguntzen didate; izan ere, zalantzak ditugunean denon artean topatzen dugu informazioa, eta denon artean laguntzen diogu elkarri". Dolua gainditzeko, medikuari "hasieratik" psikologoa eskatu ziola dio: "Amaiera heltzen denean nahiko nuke ahalik eta gutxien sufritzea, bai niregatik, bai ingurukoengatik. Izan ere, gaitz honek ez dit niri bakarrik eragiten, inguru osoari baizik".

Bilakaera progresiboa duen gaitza izaki, esperantzarik ez duela dio Valverdek, baina ziur dago egunen batean lortuko dutela zerbait: "Sendatzea lortuko dutenik ez dut uste, halako gaixotasunak kronifikatu egin ohi dituztelako; hori badakit, diabetikoa ere banaizelako. Baina zerbait topatuko dute, ez dut dudarik". Azkoitiko bizilagunak argi du, kontuak kontu, egunean egunekoaz disfrutatzen jarraituko duela: "Dagoeneko ez dut gerora begirako planik egiten, egunerokoaz disfrutatzen dut, eta gero gerokoak".

Ia 30 urte daramatza Myriam San Vicente (Urretxu, Gipuzkoa, 1960) Azkoitiko bizilagunak esklerosi anizkoitzarekin bizitzen. Azalean sentsibilitate arraroa, ikusmen arazoak eta kalanbreak sentitzen hasi zen, besteak bete, eta agerraldiak gelditzen ez zirela ikusita, medikuarenera jo zuen: "Sendagileak ez zion kasu handirik egiten sintomei, eta esaten zidan urduri nengoelako gertatzen zitzaidala hori. Baina larruazalean ez nituela hainbat gauza sentitzen konturatu zenean, berehala neurologo batengana jotzeko esan zidan". Orduan igarri zizkioten San Vicenteri garunean plakak zituela, eta esklerosi anizkoitza diagnostikatu zioten.

"Lehenengo hiru urteetan zazpi agerraldi izan nituen, eta interferoia hartzen hasi nintzen", azaldu du. Tratamenduak "gorputza sisko eginda" uzten ziola adierazi du, eta hamar urte inguru sendagaia egunero hartzen egon ostean, gutxiagotan hartzera pasatu zen, eta gero, utzi egin zion hartzeari: "Tratamendua oso gogorra da, baina momentu hartan gaixotasuna baino nahiago nuen. Injekzioa hartzen nuen bakoitzean, egunero sei ibuprofeno hartu behar izaten nituen mina baretzeko. Tratamenduak esklerosiak berak baino eragozpen gehiago sortu dizkit". Azken bospasei urteetan ez du tratamendurik hartu, eta ez du agerraldirik izan; kontrara, tratamendua lagatzeak "onura ikaragarriak" ekarri dizkio.

Azken 30 urte hauetan, asko aldatu da San Vicentek gaitzarekiko duen ikuspegia; hasieran, ordea, gaizki pasatu zuela dio: "Banekien gaitza zer zen, nire izeko batek ere izan zuelako. Nire semeek 7 eta 3 urte zituzten diagnostikoa jaso nuenean, eta nire pentsamendu bakarra zera zen: 'Hamar urte mesedez. Umeak hazi arte'. Buru gainean ezpata bat duzula bizi zara". Egun, 62 urte ditu eta neke kronikoa soilik sentitzen du; gainontzean, ez du albo-kalterik, eta gaitza ez da progresiboa. Ez zuen espero, ordea, gaitza detektatu eta 30 urte geroago egun dagoen moduan egongo zenik. Hala eta guztiz, beldurrak asko eragiten duela aitortu du: "Ez jakitea gaixotasunak nola eboluzionatuko duen... Ikaragarria da, zugan eta ingurukoengan pentsatzen jartzen zara".

San Vicente kontziente da garuneko gaixotasunak "oso ezezagunak" direla ikertzaileentzat, baina uste du egunen batean topatuko dutela esklerosi anizkoitza gelditzeko botika egokia: "Zortea daukagu jende askok duen gaitza delako esklerosi anizkoitza, eta beraz, diru asko inbertitzen delako ikerketetan. Zentzu horretan asko aurreratu da". Azkoitiko bizilagunak argi du bera "pribilegiatu bat" dela gaitzaren bilakaera okerrik igarri ez duelako, eta bera ondo ikusita, medikuak "jendea animatzera" bidali izan duela ere azaldu du: "Ni ondo ikusita, etorri izan zait jendea galderak egitera ere".

Era berean, esklerosiarekin gauzak "asko erlatibizatzen" ikasi duela dio urretxuarrak: "Bazoazela eta bizimodua asko aldatuko zaizula pentsatzen duzuenean, beste gauza askotan jartzen duzu begirada. Jendeak maitasuna adierazten dizu, eta horrek sekulako indarra ematen du". Gaur egun "beldurrik ez" duela dio: "Gauzak askoz garbiago ikusten ditut orain, zerk merezi duen eta zerk ez. Bizitza hitz batean laburtuko nuke: zortea".

Nerabea zenean, 18 urterekin, detektatu zioten esklerosi anizkoitza G.S.-ri —elkarrizketatuak ez du erreportajean bere izen-abizenik agertzea nahi—. Goi-mailako ziklo bat egiten ari zen garai hartan, eta eskuak inurritzen zitzaizkiola eta ezin idatzita gelditzen zela azaldu du. Gaizki ikusten ere hasi zen, hankek ez zioten behar bezala erantzuten, eta medikuarenera jo zuen sintoma horiek nabaritzen hasi zenean: "Sendagileak esan zidan urduria nintzela eta horregatik gertatzen zitzaidala hori. Oso motel izan bazen ere, azkenean proba neurologikoak egin zizkidaten, eta 19 urterekin diagnostikatu zidaten gaitza".

G.S.-k aurrez bazuen gaitzaren berri, ikasten ari zen zikloko ikasgai batean esklerosiaren berri izan zuelako. Halere, ez zituen gaixotasunaren xehetasunak ezagutzen: "Ordura arte esklerosiaren inguruan entzuten nuen guztia beltza zen. Oso gaztea nintzen orduan, eta hori entzun nuenean, mundua gainera erori zitzaidan. Esklerosia duzula ohartzea mundua jan behar zenuela uste duzun garaian... Oso gogorra izan zen; halere, babestuta sentitu nintzen".

"Hil egin behar al dut?". Horixe izan zen G.S.-k medikuari egin zion lehen galdera, ez baitzekien zein esklerosi mota zeukan: "Gaitza detektatutakoan uste nuen 30 urte egiterako gurpil-aulkian egongo nintzela". 18 urte beranduago –36 ditu egun–, ordea, oso bestelakoa da haren egoera: "Hasieran, denera, bost agerraldi edo izango nituen, baina 22 urte nituenetik hona ez dut agerraldirik izan". Gaixotasuna detektatu ziotenean tratamendua ezarri zioten G.S-ri, eta hari esker, izan dituen agerraldietatik errekuperatzeaz gain, agerraldi horiek gelditu ere egin zaizkio, nahiz eta neke kronikoa gelditu zaion. Esklerosi anizkoitzak eragiten zion beldurrik handiena zaintza zen: "Gaitzak okerrera eginez gero nork zainduko ninduen, horixe zen gehien arduratzen ninduena; karga bat izatea jendearentzat".

Tratamendua "asko" aldatu da, G.S.-ren esanetan, hartzen hasi zenetik hona. Hasieran ziztada bidez jasotzen zuen sendagaia, eta "fisikoki zein psikologikoki" asko eragiten ziola dio. Egun, ordea, pilulak hartzen ditu, eta modu horretan, medikazioa hartzea erosoagoa dela azaldu du. Horrez gain, azken urteetan gaitza ikusteko modua ere asko aldatu dela aitortu du: "Gaitza gelditzeko zerbait asmatuko duten esperantza daukat; sendatzea, ordea, zailagoa ikusten dut. Ikerketak makal doaz, baina gaitzarekiko sentsibilitatea orain handiagoa da".

G.S.-k "bizi kalitate ona" duela adierazi du: "Momentuan ez dut egin ezin dudan ezer". Halere, errealitate desberdinak daudela esan du: "Ni ondo nago, baina nire ikuspuntutik ari naiz hitz egiten. Oso kontziente naiz horretaz". Hala eta guztiz, esklerosi anizkoitza duten pazienteentzat "hobetzeko gauza asko" daudela azpimarratu du: "Alde batetik, muga arkitektonikoak ditugu. Honezkero irisgarritasunak hobea izan behar zukeen guztiontzat. Eta, bestetik, neke kronikoa dugunok lanean baja hartzeko erraztasun gehiago ezarri beharko lituzkete. Malgutasuna behar dugu halakoetan".

Baikorra da G.S., batez ere, esklerosiaren bilakaera ez delako uste bezain negatiboa izan bere kasuan. Dena den, kontziente da beste modu bateko eragina ere izan zezakeela: "Ez dakit nolakoa izango zen nire jarrera agerraldiak bata bestearen atzetik jasan beharko banitu".