Ia hiru minutu jokatu zenituen Endesa Ligan. Nolako esperientzia izan zen?
Endesa Ligan jokatzea esperientzia ederra izan da. Nire kirol ibilbidean, saskibaloian jokatzen nuenean ACB ligan partidak jokatutakoa naiz, lagunartekoak, ACBko talde oso onen aurka. Beraz, alde horretatik ez da esperientzia berria izan.
Zer lortu nahi zenuen horrekin?
Klubak aitorpena egin nahi zidan egiten ari nintzen denboraldiagatik, saskibaloian hogei urtean egindakoagatik eta kantxatik kanpo egiten dudanagatik. Eta nik, berriz, esker on hori aprobetxatu nahi nuen gaixotasuna askoz gehiago ezagutarazteko, eta, bide batez, ikerketarako dirua lortzen saiatzeko.
Zenbat urte dira gaixotasuna aurkitu zizutela?
Ia sei urte daramatzat goixotasunarekin; irailean beteko ditut sei urte.
Gaixotasunaren berri izan zenuenean, nolako jarrerarekin erantzun zenion egoerari?
Esklerosi anizkoitza nuela jakin nuenean, erreakzio normala izan nuen. Buruan nuen pentsamendu eta kezka bakarra nire eskuak, hankak eta larruazala ez sentitzea izan zen. Ez nintzen hasi etorkizunean gertatuko zitzaidanari buruz pentsatzen. Jaiotakoan ere badakizu bizitzan zehar gauzak gertatuko zaizkizula, baina ez duzu pentsatzen egunerokoa biziz gerta daitekeenean. Hala, medikuek izen bat jarri zioten nire eskuak, hankak eta larruazala ez sentitze horri, baina ez etorkizunean izango nuenari. Hortaz, kontsultatik ez nintzen irten katarro bat nuela esan izan balidate bezala ere.
Zer da saskibaloia zuretzat?
Hamabost urterekin hasi nintzen jokatzen. Nire bizitzaren erdia baino gehiago daramat saskibaloi munduan. Oso eroso sentitzen naiz. Asko gozatzen dut. Egiteko gai naizen gauza asko kirol horretan ikasi ditut. Kantxatik kanpoko baloreak ere saskibaloian ikasi ditut. Saskibaloia da nire botika eta pasioa; dena da niretzat.
Zein izan dira kirol horretan jokatzen jarraitzeko oztopoak?
Saskibaloian horrekin jokatzen ikasi behar izan dut, baina, zailtasunak zailtasun, gaixotasuna ez da jokatzeko traba izan. Lehenengo lau urteetan, ez ninduen inork fitxatu nahi. Eta inork ez zuen uste jokatzeko gai izango nintzenik. Eta hori, jakina, beste edozer baino zailtasun handiagoa da. Dena den, horrek ez ninduen mugatu saskibaloian ez jokatzeko adina. Saskibaloian jokatzeko modua aldatu behar izan dut, baina sei urtean gaixotasuna jasanda ere, EBA ligako jokalaririk onena izendatu naute, eta ACBn debutatzera ere iritsi naiz aurten. Nire mugak gainditzea lortu dut.
Horrela esanda, erraza dirudi esklerosi anizkoitza duen batek kirola egitea.
Badakizu, minbizi hiltzaileak eta gainditu daitezkeen minbiziak daude. Hala ere, nirea ez da minbizi bat bezala, endekatze-gaixotasuna delako. Badira aurrera egitea lortu dutenak, eta baita urtebetera muga askorekin gurpildun aulkian geratu direnak ere. Beste batzuk, berriz, 30 urtez aritzen dira gaixotasunari aurre egiten, eta zailtasun batzuk badituzten arren, ez dute mugitzeko mugarik. Izan ere, esklerosi anizkoitzak eragindako ondorioen %80a ez da agerikoa —ez gara oinez gaizki ibiltzen, ez ditugu eskuak gaizki mugitzen, esaterako—. Baina ikusmena, mintzamena, maskuria edota esfinterra, adibidez, kaltetzen zaizkigu. Horiek ez dira ikusten, beraz ez dizu saskibaloian jokatzea mugatzen, nahiz eta egunerokoan arazo piloa eragin.
Zein dira arazo edo zailtasun horietako batzuk?
Ezin izaten dut lo askorik egin, eta nekea sentitzen dut maiz. Gaixotasunik ez duzunean jakiten duzu zergatik sentitzen zaren nekatuta, baina gaixotasun honekin egun batzuetan sekulako egurra hartuta bezalako gorputzaldiarekin esnatzen zara batzuetan. Horregatik, askotan nekea izaten da baja hartzeko jendearen arrazoi nagusia esklerosiarekin. Bestela, ikusmen arazoak eta sentsibilitate gabeziak izan ditut, besteak beste, baina horiek ez naute mugatzen egunerokoa gozatzerakoan.
Zerk ematen dizu indarra gaixotasunari aurre egiten jarraitzeko?
Ez dakit zerk ematen didan indarra horrelakoa izateko. Uste dut jaiotzetik horrelakoa izan naizela, gaixotasuna izan aurretik ere bai. Kirolak, eta, bereziki, saskibaloiak erakutsi dit indarberritzen. Kirola ari da izaten gaixotasunari aurre ondo egiteko gakoa. Peronea, izterrezurra, sudurra eta abar hautsitakoa naiz. Orduan min handia izaten nuen, baina banekien suspertu nahi nuela, eta ahal nuen guztia egiten nuen sendatzeko. Lesioei aurre egiteko balore horiekin ari naiz gaixotasunari aurre egiten orain: zaindu, ondo jan, kirola egin… Nire esku dagoena ehuneko ehunean egin nahi dut, nire esku ez dagoenean ezin baitut ezer egin.
Garrantzitsua al da gaixotasuna gizarteratzea?
Ez da nire kasua, baina jendeak askok sufritzen du jendartean esklerosi anizkoitza duela esaten duenean eta esandakoa ulertzen ez dutenean. Begi batetik ez dut ondo ikusten, hezurretako mina dut eta horrelakoak esatean, jendea kikildu egiten da. Nik, berriz, gaixotasuna zer den ez dakien norbaitekin egiten badut topo, hamabost minutuko azalpenak ematen dizkiot. Gainera, zenbat eta gaixotasun ezagunagoa izan, medikuak hori duzula esaten dizunean askoz hobeto hartzen duzu berria. Beraz, zenbat eta gaixotasun ezagunagoa izan, orduan eta hobe.
Gizartea sentsibilizatzeak zenbateraino erraztuko luke zure gaur egungo borroka?
Jendeak asko babesten ditu antolatzen ditudan ekimenak, eta ikaragarria da daukadan babes guztia. Gainera, jendea sentsibilizatuta dago ikerketak babestearekin. Izan ere, orokorrean, gero eta gutxiago ikertzen dira gaixotasunak maila publikoan. Horretan inbertitu beharra dago.
Ikerketarako diru gutxi bideratzen dela diozu.
Hogei urtean hamar urteko bizi itxaropena irabazi da. Horrek esan nahi du asko hobetu dela, baina oraindik asko gelditzen da hobetzeko. Ni borroka horretan ari naiz. Gaixotasuna orain daukagunoi ez digu balioko, baina etorkizunean esklerosi anizkoitza dutenek botika eraginkor bat izateko lanean jarraitu behar dugu, dirua ikerketara bideratuz. Guztiok merezi dugu bizi itxaropen berdina, nahiz eta gero bizitza bakoitzaren zortearen araberakoa izan.
Gaixotasunari aurre egiteko borroka eta ilusioa nabari zaizkizu.
Beste edozeinek bezala, borrokatzeko eta bizitzeko gogoa dut nik ere. Eta gozatzeko. Zoriontsua izan nahi dut nik, eta hori lortzeko egunero borrokatu beharra daukat. Gustuko gauzak egiten saiatzen naiz. Gauza batzuk gaixotasunagatik ezin baditut egin, beste batzuk egiten saiatzen naiz. Gustatzen zait hitzaldiak eman eta ikerketarako dirua biltzea; ondo pasatzen dut eta bete egiten nau.
Txarrenean jarrita, zeren beldur zara?
Hitz egin ezinak edo motel hitz egin beharrak bakarrik beldurtzen nau. Beno, errespetua diot, beldurrik ez. Txorakeria bat da, baina gure komunikatzeko modua da, eta orain, gainera, horretan nabil erabat. Hitz eginez aurre egiten diot egunerokoari. Gainerakoari ez diot beldurrik. Etorri behar duena etorriko da.
Eskumuturrekoak saltzen ere ari zara.
Ia bi hilabete daramatzat horretan. Ikerketarako dirua biltzeko hasi nintzen. Hasieran, lagunartean saltzen hasi nintzen 500ekin; ondoren 3.000 eta 12.000 saltzera iritsi nintzen eta orain, berriz, 25.000 inguru. Azkenean, ihes egiten dizu kontuak; Euskadi mailan ez ezik, estatu mailan ere saltzen dira. Mugak gainditu ditu. Asko ari dira saltzen. Eskumuturrekoetan asko gustatzen zaidan esaldi bat jartzen du: ez egon ekaitza pasatzeko zain, euritan dantzan egiten ikasi. Eskumuturrekoa eta esaldia ez ezik,helburua ere gustatzen zaio jendeari. Beraz, denetik pixka bat du.
Esklerosia dutenei zer mezu transmititzen diezu?
Ez kezkatzeko daukanetik harago. Ez duela merezi bizitzako denbora galtzerik buruari alferrikako lana ematen, etor daitekeenean pentsatuz. Unean bertan ez daukazun zerbaitengatik lur jota eta estresatuta, denbora galtzen ari zara. Halere, ondo dago gaixotasunari buruzko kontuakjakitea eta etor daitekeenaz informatuta egotea, etortzen denerako onartuta izateko. Egunerokoa bizi behar da, bizitza gozatuz.
Zein da irribarre bat aterako lizukeen albistea?
Garuneko lesioak sendatuko dizkigun botika bat asmatzea. Gaur egun gaixotasun honekin gaudenok buruan ditugu lesio gehienak; nik hamabi ditut. Beraz, horiek denak sendatzeko pilula bat dagoela esango balidate, lehen bezala sentituko nituzke eskuak eta hankak, eskuineko begitik lehen bezala ikusiko nuke. Loteria tokatzea oso zaila da, eta albiste hori entzutea ere antzeko zerbait da; ezinezkoa ia edo oso zaila. Baina guztiontzat ona izango zen albiste hori.
Horrelako gaixotasun batekin, erorialdiak izango dira.
Ez dut izan erorialdirik egun bakar batean ere, gezurra badirudi ere. Urteekin etorriko zitzaidala esaten zidaten, eta onartuko nuke hala balitz, baina orain arte ez dut egun triste bakar bat ere izan. Beraz, ez dut ezer asmatuko. Harritzekoa izango da batzuentzat, baina horrela da.
Nola ikusten duzu etorkizuna?
Egunean egunekoa bizi dudanez, ez dut etorkizunean pentsatzen. Osasuntsu dagoen jendeak ere ez daki bihar nola esnatuko den. Ni bihar esnatzen banaiz, zutik jarriko naiz, eta pentsatuko dut ‘Zer moduz nago?’. Egunean egunekoa bizi beharra daukat, erokeriarik gabe, baina filosofia horrekin bizitzea da garrantzitsuena.